Pytam, kto następny

2. czerwiec 2014 - 10:15


Lidia: – To nasze wyczekiwane dziecko. W pierwszych latach jego rozwoju nie było symptomów choroby. Nie ujawniła się jeszcze. Synek rósł, biegał, kopał z tatą piłkę. Gdy skończył trzy latka, zaczął podupadać na zdrowiu. Nie chciał jeść. W nocy budził się po kilka razy, głośno płakał. Podczas kąpieli zauważyłam, że ma powiększony brzuszek. Gdy po korowodzie wizyt u różnych specjalistów zdiagnozowano syna pod kątem zespołu Huntera, byłam przerażona, ale nie załamana. Mąż dowiedział się, że jest lek, który skutecznie pomaga dzieciom z hunterem. Po wielu miesiącach starań o przyznanie Ludwiczkowi terapii elaprase na własne oczy przekonałam się, że jest ona dla synka zbawienna. Kiedy w ubiegłym roku poznałam Agnieszkę i dowiedziałam się, że Bartkowi cofnięto terapię ze względu na zbyt wysokie koszty leczenia, przeraziłam się. Jak można choremu człowiekowi odmówić leku, który pozwala mu żyć i w miarę dobrze funkcjonować? Czy można sobie wyobrazić bardziej przedmiotowe, bardziej upokarzające potraktowanie?!

Agnieszka: – Moje macierzyństwo jest próbą. Ogromną próbą bezinteresownej miłości i człowieczeństwa. Bartek to moje jedyne dziecko. Wychowuję go sama. Staram się jak mogę, aby zapewnić mu dobre dzieciństwo. Synek potrafi być wdzięczny, dzieci z hunterem są niezwykle pogodne. Dopóki nie dokucza im ból, zachowują się tak, jakby świat był przyjazną krainą. One kochają żyć! W marcu mija rok, jak odstawiono Bartusiowi lek. Muszę patrzeć na postęp choroby… Walczę o przywrócenie synowi terapii, ale przypomina to walkę z wiatrakami. Kolejne komisje lekarskie odrzucają możliwość przywrócenia leku. Robią to zaocznie, na podstawie dokumentacji medycznej, która jest niepełna! Już nie wiem, do jakich drzwi mam się dobijać z prośbą o pomoc.


We wrześniu ubiegłego roku Lidii puściły nerwy. Na wiadomość, że najbliższy kolega Ludwiczka, Bartek Walaszczyk z Częstochowy, został wykluczony przez lekarzy z programu leczenia preparatem Elaprase, nie mogła spać kilka nocy.

– Nie da się tego opisać. My, rodzice chorych dzieci, robimy wszystko, aby poprawić im jakość życia, leczymy je i rehabilitujemy, aż tu nagle koniec! NFZ wycofuje się z refundacji. Dzieci zaczynają niewyobrażalnie cierpieć. Co mamy robić, jak im pomóc? Wiem, że zmarło już czworo dzieci pozbawionych kuracji. Dlatego napisałam w tej sprawie list do prezydenta Polski i poszłam z nim do mediów. Pytam: kto będzie następny? – denerwuje się Lidia.
 
Niestety, do dziś, mimo płomiennego apelu Lidii oraz innych prób dotarcia rodziców do najwyższych urzędników państwowych i środowisk medycznych, minister zdrowia Bartosz Arłukowicz nie określił swego stanowiska w sprawie przywrócenia terapii elaprase dzieciom z zespołem Huntera.

Artykuł z magazynu Gaga