Pytam, kto następny

2. czerwiec 2014 - 10:15

Bartek Walaszczyk i Ludwik Kiersztyn wyglądają jak rodzeni bracia. Te same pełne usta i wyraziste oczy. Podobna sylwetka i uśmiech. Ich mamy – Agnieszka i Lidia – poznały się na Facebooku. – Mijałyśmy się wcześniej na szpitalnych korytarzach, ale dopiero „wojna o elaprase” zbliżyła nas do siebie. Elaprase to lek, bez którego nasze dzieci umierają. Powoli, w męczarniach… Mojemu Bartkowi NFZ nie refunduje kuracji już od marca ubiegłego roku. Ludwiczek, syn Lidii, jeszcze go dostaje. Podziwiam Lidkę za to, że nie boi się wyrażać głośno swojego sprzeciwu wobec nieludzkiej postawy polskiej służby zdrowia – mówi 40-letnia Agnieszka.Bartek przyszedł na świat w maju 2005 roku w Częstochowie. – Otrzymał 10 punktów w skali Apgar i rozwijał się prawidłowo – wspomina Agnieszka.

Problemy zdrowotne zaczęły pojawiać się u chłopca wraz z upływem czasu. Bartek później niż rówieśnicy siadał, stawał. W wieku dziewięciu miesięcy przeszedł przepuklinę pachwinową. Łapał infekcje.

– Nie kładłam tego na karb jakiegoś cięższego schorzenia – opowiada Agnieszka. – Ubolewałam, że Bartuś jest chorowity. Reagowałam, gdy coś się z nim działo. Dopiero gdy skończył trzy latka, ortopeda zasugerował badania w kierunku mukopolisacharydozy, gdyż synuś sztywno chodził, miał przykurcze paluszków. W Chorzowie wykonano odpowiednie testy, które potwierdziły przypuszczenia lekarza. U syna rozpoznano ultrarzadką chorobę genetyczną, tzw. mukopolisacharydozę typu II (zespół Huntera), polegającą na braku jednego z enzymów rozkładających cukry. Choroba upośledza metabolizm, doprowadzając do głębokiej degradacji organizmu. Dziecko traci po kolei zdolność poruszania się, mówienia, widzenia, słyszenia, traci kontakt z rzeczywistością. Powiększają się wątroba i śledziona, pogłębia wada serca, pojawiają się bóle mięśni i stawów. Dziecko potwornie cierpi. Aby mu pomóc, stosuje się kurację lekiem zastępującym brakujący enzym. Elaprase nie tylko stabilizuje stan dziecka, ale też utrzymuje go na w miarę równym poziomie. Gdy Bartuś przyjmował lek, to jeszcze chodził, mówił pojedyncze zdania, oglądał bajki i często się uśmiechał. Teraz z dnia na dzień zamyka się w sobie, nie wstaje, traci słuch, mówi tylko jedno słowo: „mama”. Patrzę, jak przygasa, i jestem bezradna. – Agnieszka nie kryje łez.

Lidia wraz z synkiem Ludwiczkiem, młodszą córką Matyldą i mężem Zbyszkiem mieszkają w Krakowie. Kiedy Ludwik przyszedł na świat w 2002 roku, w domu było wielkie święto. Chłopiec urodził się po latach starań. Był zdrowy i silny. Rodzice promienieli.

Artykuł z magazynu Gaga