Mój brat i ja

22. październik 2014 - 10:33

Kiedy jesteś w ciąży, w ogóle nie myślisz, że może ci się urodzić niepełnosprawne dziecko – powiedziała moja koleżanka, gdy okazało się, że jej nowo narodzony synek ma zespół Downa. – To opcja, której nie bierzesz pod uwagę.
Nie? – zdziwiłam się. Ja obsesyjnie analizowałam plusy i minusy badań prenatalnych. Wiedziałam, co to jest przezierność karku na długo przed usg genetycznym. Kiedy lekarka powiedziała, że wszystko gra – płakałam i za pierwszym i za drugim razem.
Niepełnosprawność jest dla mnie realna.


19 października 1978 r.
Telefon. Tato zrywa się z łóżka, wkłada w pośpiechu dżinsy i zapina pasek z brzęczącą złotą klamrą. Mam trzy i pół roku i czuję, że dzieje się coś złego. Zostaję u kogoś – może u babci, może u cioci – a tato jedzie do szpitala, tam gdzie właśnie mama urodziła braciszka.
To jedno z moich pierwszych wspomnień.

Leszek ważył 5 kg., miał owiniętą wokół szyi pępowinę. Po wielu trudnych godzinach lekarze w końcu zrobili mamie cięcie. Dużą bliznę wzdłuż jej brzucha znam na pamięć.
Dorośli pewnie szeptali, że nie wiadomo, co będzie, jaki będzie, co z nim będzie, co z nami będzie. Pewnie przekazywali sobie z ust do ust wyrok: dziecięce porażenie mózgowe. Ja się cieszyłam. W końcu miałam brata, dzidziusia, laleczkę do tulenia i głaskania.

Przedszkole
Mój brat, Leszek, jest najlepszy na świecie. Najpiękniejszy, najwspanialszy, najweselszy. Ma zielone oczy, pyzatą buzię i uśmiecha się bez przerwy. Jest chory, mówią dorośli. No trudno – zachorował, to wyzdrowieje, myślę. Poza tym jego choroba to immunitet – nic złego nie może się już przydarzyć naszej rodzinie. Żadnych wypadków, chorób, przykrych niespodzianek – takie złudzenia roją się w mojej małej głowie. Obedrze mnie z nich dopiero dorosłość. Na wszystkich zdjęciach z tego okresu przytulamy się do siebie, całujemy i uśmiechamy.

Podstawówka
Coraz lepiej wiadomo jaki jest Leszek. Z dziecięcej perspektywy nic nie stanowi wielkiego problemu. Nie mówi wyraźnie, ale my go rozumiemy. Nie chodzi – można go zabrać na spacer w wózku. Nie siada samodzielnie, ale można mu pomóc. Można go nakarmić, ubrać, przenieść, zawieźć, przywieźć, nauczyć. Nie można go zostawić w przedszkolu. Mama już dawno porzuciła dobrze zapowiadającą się karierę.
Wieczorny rytuał pielęgnujemy przez lata – leżymy we dwoje w łóżku Leszka i opowiadamy sobie jak minął dzień. Poza tym słuchamy razem Natalki, Majki Jeżowskiej, Piotrusia Pana oraz mamy czytającej „Akademię pana Kleksa”. Kłócimy się, oczywiście. Lecą iskry i inwektywy. Leszek jest większym nerwusem niż ja.

Artykuł z magazynu Gaga